Dünya ALS Günü

Her yıl 21 Haziranda ALS günü etkinlikleri düzenlenerek konuya ilişkin toplumun duyarlılık ve farkındalığı arttırılmaya çalışılmaktadır.

ALS Kimlerde Görülür?
Hastalık dünyanın her yerinde ve her kesimden insanda ortaya çıkabilir. Erkeklerde biraz daha sık görülmektedir. Ortalama başlangıç yaşı 55’tir. Ancak, çok genç yaşta veya çok ileri yaşta da görülebilir. Nüfusun yüz binde 2-6 kadarında ALS hastalığı görülmektedir.


 
ALS Irsi (Kalıtsal) Bir Hastalık Mıdır?
Tüm ALS hastalarının %90’ı sporadik, %10’u ailesel ALS hastasıdır. Bu nedenle hastalığın büyük çoğunlukla kalıtımla ilgisiz olduğu söylenebilir. Son zamanlarda ALS hastalığı ile ilgili olduğu tahmin edilen pek çok mutasyon bulunmuştur.
 
Belirtileri Nelerdir?
- Başlangıç belirtileri her hastada aynı olmayabilir.
- Genellikle bir kolda ya da bacakta güçsüzlük ya da incelme, hastanın fark ettiği ilk belirti olur. Örneğin kalem tutmak, düğme iliklemek, çanta taşımak zorlaşır ya da hasta yürürken tökezler.
- Bazı hastalarda ise hastalık, konuşma bozukluğu veya yutma güçlüğü şeklinde başlar. Hastanın kendisi ya da yakınları peltek, genizden konuşma fark eder.
- Kaslarda seyirme, ağrı ve kramplar bu belirtilere eşlik edebilir.
- Bazı hastalarda kontrol edilemeyen ağlama ve gülmeler olabilir.
 
ALS Nasıl Teşhis Edilir?
Hastalığın teşhisi klinik belirti ve bulgulara dayanarak konur. Yine de hastalık pek çok kas ve sinir hastalığı ile karışabildiği için bazı tetkiklerin yapılması gerekir. Tanıya yardım eden yöntem elektromiyogramdır (EMG). Başka hastalıklarla karışabileceğinden, manyetik rezonans görüntüleme (MR), bazı kan ve idrar tetkikleri gerekebilir.


 
Hastalık Ne Kadar Zamanda İlerler?
ALS’nin seyri her hastada farklı şekilde olur. Hastalıkta hayatta kalma süresi genellikle 4-6 yıl olarak verilse de, 10 yıl ve üstünde yaşayan pek çok hasta vardır. İyi bir tıbbi ve sosyal destek ile 20 yıldan fazla yaşayan ALS hastaları vardır.

ALS’nin Tedavisi Var Mı?
Ağızdan alınan Riluzol etken maddeli tabletin hastalığın ilerlemesini yavaşlattığı, hastanın ömrünü uzattığı, hastanın daha uzun süre iş görmesini sağladığı kanıtlandı. Ancak, maalesef ALS’nin henüz kesin tedavisi bulunmamaktadır. Yine de, yeni ilaç çalışmaları yoğun olarak sürmektedir. Öte yandan, hastanın mümkün olduğunca rahat ettirilmesi, normal yaşamını sürdürmesini sağlayacak tedbirler alınması çok önemlidir.