Türkiye’de İlk Defa Kallmann Sendromu Konulu Farkındalık Konferansı Gerçekleşti

Konferansta tüm dünyada pek çok hastanın, hastalığa ilişkin bilinirliğin olmaması ve toplumsal ve psikolojik nedenlerle gerekli tedavinin alınamadığı ifade edilerek Kallmann Sendromu hakkında detaylı anlatım gerçekleştirildi. Sakıp Sabancı Müzesi’nin içinde yer alan etkinlik merkezi The Seed’de gerçekleştirilen konferans, nadir hastalıkların gün yüzüne çıkarılmasında önemli bir itici güç ve adımlardan biri oldu. 

Türkiye’nin ilk Kallmann Sendromu Konferansı, 14 Nisan 2018’de Sakıp Sabancı Müzesi The Seed etkinlik alanında gerçekleşti. Kallmann sendromu doğuştan olan ve erkeklerde 10 binde bir, kadınlarda 50 binde bir sıklıkta görülen bir hastalık. En basit anlatımla, cinsiyetle ilgili hormonlarla ilgili sorun nedeniyle ergenliğe girmeyi engelliyor. Koku alamama sorununun da eşlik ettiği hastalıkta, cinsiyetle ilgili gelişim aksıyor.



Nadir Hastalıklar Bir Dünya Sorunudur


Tıbbi Genetik Uzmanı Prof. Dr. Uğur Özbek’in, “Nadir Hastalıklar: Bir Toplum Sağlığı Sorunu” başlıklı sunumu konferansın ilk açılış sunumu olarak başladı. Türkiye ve dünyada görülen nadir hastalıklar hakkında bir sunum gerçekleştiren Özbek, “WHO verilerine göre, her yüz bin kişide 8 bin kişi, nadir hastalığa yakalanmaktadır. Türkiye'de akraba evliliklerinin sonucu olarak, nadir hastalıkların prevalansı daha yüksektir. AB'de akraba evliliği binde 3-10 iken, Türkiye'de ortalama % 22. Nadir Hastalıklarla ilgili tüm dünyada yaşanan sorunlar bizim ülkemizde de yaşanmaktadır” dedi.



“Kallmann Sendromu’nun Psikolojik Tedavisi ‘Yalnız Olmadığını Bilmek”
Biyomedikal bilimci ve Kallmann hastası, aktivist Neil Smith;  “Biz işe, ‘bu hastalık neden konuşulmuyor’ sorusu ile başladık. Bu sendromu başkalarıyla paylaşmayan, kendini ezik hisseden insanlara yardımcı olmaya çalıştık. Arkadaşlara, hastalara, doktorlarla nasıl konuşulması gerektiğini anlatıyoruz. Hem hekimlerin, hem insanların nadir hastalıkların farkında olmasına yardımcı olmaya çalışıyoruz.  Kallmann Sendromu teşhisi kolay koyulmuyor. Yaklaşık 30 tane gen, Kallmann Sendromu’na sebep olabiliyor. Teşhisi bu kadar zor olduğundan, bazı hastalar öğrenemeyebiliyor. Sendromun en dikkat edilmesi gereken etkilerinden biri, psikoloji boyutu. Bu sendrom, psikolojik olarak bizi çok etkiliyor çünkü yetişkinlik dönemini kaçırıyoruz. Sonraki dönemde özgüven eksikliği meydana geliyor ve sürekli yeterli olmadığınızı düşünüyorsunuz. Beraberinde de sosyal açıdan izole olmaya başlıyorsunuz. Tüm bunları yaşarken sizi rahatlatan tek şey, yalnız olmadığınızı bilmek. Bu yüzden hastalar ve Avrupa’daki uzman doktorlar ile birlikte çalışmalar yapıyoruz, toplantılar düzenliyoruz. Bu konuda bilgilendirmeler yaparak Kallmann Sendromu’nu duyurmaya ve fark yaratmaya çalışıyoruz” açıklamalarında bulundu.



Çünkü #güçlükalmaniçinboyuönemsiz

Programın sonunda uzman doktorların ve vakaların da yer aldığı panelde nadir hastalıkların artık gün yüzüne çıktığı ve bu tip sendromların psikolojik boyutunun ne kadar önemli olduğu hatırlatıldı. Türkiye’de ilk defa düzenlenen Kallmann Sendromu Farkındalık Konferansı’nda konuşmacılar plaketlerini organizasyonu üstlenen Beefikir Resmi Etkinlik Ajansı kurucu ortağı  Gözde Narman’ın elinden alırken, organizasyonun gerçekleşmesine destek olan Japon’yadan misafir gelen bağışçı Mamiko Furuse, Onko İlaç, Vuvu Platinum ve HIS Travel’ın temsilcileri ile basın ilişkilerini yürüten Elalem İletişim’in Genel Müdürü Duygu Yılmaz Tülbentçi de tüm gönüllü konuşmacılarla birlikte herkesi daha fazla farkındalık için sosyal medya kampanyasını desteklemeye davet etti.